Семьи из Качканара, которым собирали деньги, рассказывают об итогах акции

Четыре семьи — Гилевы, Зариповы, Халатдиновы и Близнецовы, которые обращались к читателям КЧ с просьбой помочь деньгами на лечение своих детей — рассказывают об итогах акции

«500 тысяч — на Челябинск»

Диагноз двухлетних двойняшек Виктории и Вероники Халатдиновых — перинатальное поражение центральной нервной. Старшая Вика не видит, не может сидеть и держать голову, весит в два раза меньше своих сверстников. Младшая Вероника может видеть, но тоже не сидит. Помимо этого девочки страдают эпилептическими припадками.

— Качканарцы могут помочь больным детям Веронике и Вике Халатдиновым

Двойняшкам Вике и Виктории требуется 1 млн 200 тысяч рублей на лечение в зарубежных клиниках

Акция о сборе денег была объявлена в марте. За несколько месяцев качканарцы пожертвовали семье порядка 120 тысяч рублей. Набрать еще 380 тысяч, необходимых на два трехнедельных курса лечения, помогли родственники.

Как рассказывает мама малышек Марина Халатдинова, 3 сентября они отправятся в китайский реабилитационный центр Челябинска. Собрать средства на обследование и лечение в Германии, куда планировали отправить Вику, и реабилитацию Вероники в Китае, у семьи не получилось. Лечение в зарубежных клиниках обошлось бы в 1 миллион 200 тысяч рублей.

— Повезем в Челябинск обеих дочерей или только одну Веронику, решится после 29 августа, на которое запланирована поездка к эпилептологу. Специалист должен дать разрешение на реабилитацию Виктории, — объясняет Марина. — Отсутствие эпилепсии — главное условие для лечения.

Пока девочки принимают лекарства, проходят курс массажа, периодически их возят на процедуры в область. По возвращению из Челябинска, в конце сентября, родители готовы предоставить отчет о потраченных на лечение благотворительных деньгах.

«Отняли доплату в 5.000 рублей»

4-летнему Максиму Гилеву, болеющему детским церебральным параличом, пожертвовали в общей сложности 91 тысячу рублей. На эти деньги ребёнка пролечили в медцентре Челябинска. Мальчик прошел трехнедельное лечение: речевой и точечный массажи, рефлексотерапию, иглоукалывание и лечебную физкультуру.

После них он впервые начал ползать, с помощью взрослых научился вставать и выпрямлять спину. До этого мог стоять на коленях, потом начинал качаться и падать. После поездки Максим побывал еще в двух центрах, деньги на лечение семья собрала самостоятельно.

— Максима Гилева, болеющего ДЦП, лечат на народные деньги

Максим Гилёв постепенно учится ходить, но лечение продолжается

— Теперь он ходит, но пока плохо — держится за руку, — рассказывает бабушка Светлана Ивановна. — Зато появилась возможность тихонько гулять по улицам, а в больнице он собственными ногами заходит в кабинет.

18 сентября Гилевы планируют съездить на юг, чтобы пройти сеанс дельфинотерапии. Деньги копили в течение года. Благотворительные фонды, куда обращались за помощью, отказались помочь с деньгами — слишком много детей с подобным диагнозом.

На днях, рассказывает бабушка Максима, возникла новая проблема. После того, как она оформила опекунство над внуком, их семью лишили ежемесячной доплаты на больного ребенка — 5.000 рублей.

— Оказывается, эти деньги может получать только неработающая мать, — говорит Светлана Ивановна. — Нам посоветовали найти безработного родственника и переоформить Максима на него, но и в этом случае доплата бы составила всего 1.300.

В ближайшее время она планирует обратиться с письмом к президенту России — хочет спросить, почему так происходит.

«Собрали только 7.000»

В медкарте Гриши Близнецова стоит диагноз — детский церебральный паралич плюс эпилепсия. Сейчас мальчику почти 1 год и 9 месяцев, но он не может, как его здоровые сверстники, говорить и ползать. Врачи прогнозируют: чем позже начнется лечение, тем менее эффективным оно будет.

Российские клиники отказывают в бесплатном лечении, ссылаясь на эпилептические припадки. На их лечение в Германии и реабилитацию от ДЦП в Китае семье требуется больше двух миллионов рублей. Таких денег у Близнецовых нет.

— Семье Близнецовых из Качканара требуются деньги на лечение ребенка с ДЦП (видео)

Чтобы вылечить Гришу Близнецова, семье необходимо где-то найти 2 млн рублей

Недавно они вернулись с двухнедельного лечения в Екатеринбурге, которое обошлось в 30 тысяч рублей. В здоровье появился небольшой прогресс — теперь Гриша пытается ползать. Следующая поездка — в екатеринбургский центр «Здоровое детство» — состоится 16 сентября. Трехнедельное лечение (без проживания и питания) обойдется в 108 тысяч рублей. После планируется небольшой курс в областной больнице. Малышу предстоит пройти курсы войта- и бобаттерапии (позволяет выявить и скорректировать патологии на ранней стадии развития), занятия на специальном тренажере Экзарта, логопедический массаж.

— Также будет терапия с собаками по системе, напоминающей иппотерапию (реабилитация с помощью верховой езды), — рассказывает мама мальчика Наталья Александровна.

Семья обратилась за финансовой помощью к жителям Качканара в начале июля. За четыре недели им удалось собрать всего семь тысяч рублей. 2000 привез незнакомый молодой человек, остальные пять дали знакомые и родственники. Сколько средств принесет сбор через магазин «Кировский», трудно спрогнозировать. Параллельно Близнецовы обратились за помощью в КГОК, но ответ пока еще не получили. Если им не удастся найти 108 тысяч, то часть процедур придется отменить.

Между реабилитациями с Гришей интенсивно занимаются дома — ежедневно делают ингаляции, дважды в неделю вывозят на ипподром, но, говорит Наталья, это очень дорого — одна процедура обходится в 500 рублей.

В ближайшее время Близнецовы также планируют обратиться за материальной поддержкой в благотворительный фонд. Это их последний шанс на реабилитацию в Китае.

— Но я слышала, что в последнее время многим отказывают в такой помощи — детей с ДЦП стало очень много. Моя знакомая недавно написала в четыре фонда, но отовсюду получила отказ.

«Не дали инвалидность»

В прошлом году на 28-летнюю Анастасию Зарипову упал железный киоск. Удар пришелся на голову. У девушки диагностировали повреждение лобных, височных и глазных костей, были сломаны обе челюсти, нарушена нервная система.

В результате трагедии левый глаз полностью не видел, а на лице остались глубокие шрамы — последствия многочисленных операций. С помощью читателей КЧ на лечение удалось собрать около 18 тысяч рублей. Остальные деньги родные достали самостоятельно.

— ЧП в Качканаре: железный киоск упал на 28-летнюю девушку

Так сейчас выглядит 29-летняя Анастасия Зарипова, на которую в прошлом году упал железный киоск

Насте сделали пластическую операцию — рот, зубы, пришлось по новой ломать челюсти, потому что они успели неправильно срастись. И если раньше она не могла есть даже через трубочку, то теперь все жевательные функции почти восстановлены. Также прояснилось сознание, она может самостоятельно ходить, сейчас активно занимается с ребенком, готовит его в школу.

— Она плохо ходила, но потом ей сделали операцию и восстановили нерв. Сейчас передвигается самостоятельно, но ноги иногда болят — на травмы влияет погода. Головные боли остались, поэтому периодически приходится проходить лечение в местной больнице. На одни лекарства ушло уже больше сорока тысяч рублей, — рассказывает мать девушки Ирина Егорова. — Потихоньку отрастают волосы, шрамы на лице остались, но это волнует нас меньше всего.

Скоро, по её словам, Насте предстоит серьезная операция, которая позволит вытянуть один глаз на уровень второго. Сейчас она может видеть, но только вкось. Также нужно вставлять в голову пластины — в височную и теменную часть. Проспонсировать все операции семья не в состоянии.

— В Нижней Туре мы пытались получить группу инвалидности, но нам отказали, — говорит Ирина Николаевна. — Нам сказали, что раз ногами ходит, значит, может идти на работу. Теперь собираемся написать письмо в министерство здравоохранения. Также пробуем вернуть часть денег на лечение через налоговую, чтобы был хоть какой-то задаток на дальнейшее лечение.

Надежда Лесникова

Семьям нужна любая финансовая помощь — кто сколько может. Связаться с ними можно через редакцию КЧ. Звоните: 6-50-03, 8-900-19-74-701

Смотрите также:
— Качканарцы могут помочь больным детям Веронике и Вике Халатдиновым
— Максима Гилева, болеющего ДЦП, лечат на народные деньги
— Семье Близнецовых требуются деньги на лечение ребенка с ДЦП (видео)
— ЧП в Качканаре: железный киоск упал на 28-летнюю девушку