Качканарской семье нужны 93.000 рублей на лечение 3-летнего ребенка

Трехлетний Максим Гилев улыбчивый мальчик. /фото автора

«Диагноз поставили только в 10 месяцев»

Трехлетнего Максима Гилева сложно отличить от сверстников, пока он сидит в маленьком стульчике и внимательно вглядывается в экран переносного DVD. Мальчик звонко смеется над русскими мультиками, а надоевшие серии самостоятельно переключает с помощью кнопок. Иногда задумчиво обводит серьезными голубыми глазами комнату и, встречаясь взглядами с мамой или бабушкой, улыбается им в ответ.

Разница становится заметна, когда при помощи бабушки Максим пытается встать — худые ножки не слушаются, дрожат и подгибаются. Полтора года назад ему поставили диагноз — детский церебральный паралич.

Во время беременности 19-летней Насте Гилевой врачи не диагностировали никаких патологий плода. Роды были тяжелыми. Чтобы ускорить процесс, вспоминает девушка, медики начали выдавливать ребенка, давя руками на живот.

— Впоследствии медики сообщили, что шея Максима во время рождения была обмотана пуповиной, он практически не дышал. Легкие смогли раскрыться только после того, как его положили в инкубатор и подключили к искусственной вентиляции, — рассказывает бабушка Светлана Ивановна.

На следующий день малыша отвезли в Краснотурьинск, где он пробыл около трех недель. В последующие месяцы он развивался хорошо. У врачей, как и у родителей, не возникало никаких подозрений.

— Первые мысли, что с нашим малышом что-то не так, появились к четвертому месяцу, — вспоминает Светлана Гилева. — К этому времени дети уже начинают держать голову, позже делают попытки сесть. Я постоянно спрашивала нашего педиатра, почему Максим не сидит. Он только пожимал плечами и обнадеживал, что ребенок догонит своих сверстников, надо только немного подождать. Последний раз я задала им этот вопрос, когда внуку исполнилось 10 месяцев, после чего нам наконец-то выписали направление в область.

В Екатеринбурге Максиму сразу же поставили диагноз ДЦП. Областные доктора, вспоминает бабушка, удивились, что медики Качканара не смогли распознать детский церебральный паралич. Лечение на ранних сроках, по их словам, могло быть намного эффективней. Иногородние специалисты объяснили семье, что болезнь появилась в результате родовой травмы. Обращаться в суд Гилевы не стали, решив уделить максимум времени спасению своего ребенка. Отец малыша и его родители в этом процессе не участвовали. Светлана Ивановна говорит, что узнав страшный диагноз, они отказались от мальчика.

— Многие знакомые мне тоже до сих пор говорят — откажись. Но как?! Мы с ним вместе по ночам уже все слезы выревели… Он — наша кровиночка. Если отдадим, то жить просто незачем, — говорит Светлана Ивановна.

«Осталась только надежда»

Сразу же после постановки диагноза Гилевы стали ездить по различным реабилитационным центрам, оставляя в каждом, в среднем, по 60 тысяч рублей. Деньги на лечение искали самыми различными путями: пожертвование горожан через крупный сетевой магазин, иногородние благотворительные фонды, фонд «Доброе сердце» на базе газеты «Аргументы и факты». Но лечение требовалось снова и снова.

— Мы обратились за помощью к нашему мэру, но нам отказали. И это очень обидно, ведь город не бедный, мог бы оплатить хотя бы билеты и часть лечения, организовав свой фонд помощи больным детям, — вздыхает от безнадеги бабушка.

Чтобы продолжать реабилитацию внука, Светлане Гилевой и ее матери-пенсионерке, прабабушке Максима, пришлось залезть в кредиты. Средства уходили на лекарства, проезд до центра, проживание, скудное экономное питание и многое другое, без чего не обойтись.

— Недавно мне посоветовали обратиться в челябинский центр, где применяют китайские точечные технологии. Когда я туда позвонила, меня предупредили, что ребенка можно вылечить, но на это потребуется 93 тысячи. Проживание в эту сумму не входит. Но у нас денег нет, осталась только надежда, — объясняет Светлана Ивановна.

У маленького Максима, уверена бабушка, есть предпосылки к выздоровлению. Несколько раз они участвовали в программе иппотерапии (катание на лошадях), после которой малыш начал самостоятельно перекидывать ногу через животное, правда, пока из лежачего положения. Теперь его надо свозить на дельфинотерапию — их уже обещали включить в резервный список, но один 20-минутный сеанс стоит три тысячи. Гилевы пока накопили только на пять минут реабилитации.

— Максим — умница, замечательный, жизнерадостный, веселый малыш. Всё понимает, осознанно говорит, но делать пока сам ничего не может. Главное, чтобы он пошел… Пусть даже будет подволакивать ножку, — вздыхает Светлана Ивановна. — Мне надо, чтобы когда я умру, он стоял на ногах. Чтобы вырос полноценным человеком, смог себя обеспечить. Если жители города нам не помогут, то просто не знаю, как вылазить из этой ситуации. Понимаю, что многие могут отказать в благотворительности, скажут, что им нет дела до нашего ребенка, но как же нам быть?! Ведь никто не застрахован от подобного…

Откуда берется ДЦП?

Как объяснила невролог местной детской поликлиники Галина Албычева, предрасположенность к ДЦП передается по наследству. Но для развития болезни нужен толчок, например, в виде гипоксии (недостаток кислорода), черепно-мозговой травмы, внутриутробной инфекции, родовой травмы, какой-либо врожденной аномалии мозга.

По словам медика, чаще всего детским-церебральным параличем страдают недоношенные дети или один из близнецов. Болезнь можно выявить в течение первого года жизни ребенка, иногда даже сразу после рождения. Существуют рефлексы новорожденных, которые врачи должны постоянно отслеживать: защитный, хватательный, шаговый, реакция на игрушку. И если ребенок сильно отстает, то доктор обязательно должен забеспокоиться и дать направление в реабилитационный центр.

— Правда, болезнь до конца не изучена и полностью вылечить ребенка, болеющего ДЦП, нереально, хотя придумано много методик. Но у нас есть дети, которые учатся в обычных школах, заканчивают институты, единственное отличие от остальных — небольшой паралич руки или ноги, — говорит Галина Николаевна.

По статистике, с каждым годом количество детей с ДЦП в Качканаре растет. Если четыре года назад на учете стояло 27 детей, три года назад — 29, то в прошлом — 31, а в этом году их уже 35. С каждым годом цифра увеличивается.

— Главное, чтобы малыш был доношенным, а мама задолго до своей беременности начала вести здоровый образ жизни, следить за своим здоровьем. Любой фактор: плохое питание, беспорядочные половые связи, воздух, вода, курение, алкоголь влияют на половую клетку, — резюмировала невролог.

Координаты близких Максима Гилева можно узнать в редакции КЧ: (34341) 2-56-99, 8-900-19-74-703

Надежда Лесникова