Семья из Качканара собирает деньги на лечение двойняшек

Справа — младшая и более крепкая Вероника. Слева — болезненная Вика, принявшая удар болезни на себя

Будут ли годовалые двойняшки когда-нибудь ходить в детский сад, полноценно общаться со сверстниками и говорить — зависит от той суммы денег, которую удастся собрать их родителям

Белокурая Вика безмятежно спит на руках своей мамы. Шепотом, чтобы не разбудить ее, Марина Халатдинова начинает рассказывать историю своей семьи. Но девочка, реагируя на голос матери, все равно просыпается, пару секунд смотрит куда-то в пустоту расфокусированным взглядом, после чего утыкается в родное взрослое плечо.

— Она не видит, — говорит 28-летняя Марина, и горечь от осознания этого факта перемешивается в ее голосе с материнской нежностью.

Двойняшки — Виктория и Вероника — родились недоношенными, на 29-30 неделе (7,5 месяцев). Беременность протекала нормально, все это время их мама наблюдалась у врачей в областном ОММ (институт охраны материнства и младенчества). Незадолго до родов гинеколог посоветовала Марине лечь на некоторое время в больницу — «проставить витамины». Какие и для чего, рассказывает девушка, она не запомнила.

— Ставили, в том числе и капельницы. Тогда я не спрашивала названия лекарств, а сейчас разве кто-нибудь скажет правду? Не прошли и недели после выписки, как у меня начались схватки.

Сразу после рождения малышек врачи озвучили молодым родителям: у девочек — перинатальное поражение центральной нервной системы. Факторов развития заболевания, согласно медицинским справочникам, могло быть множество — генетическая предрасположенность, неверные акушерские манипуляции, узкий таз, нарушенное питание, недоношенность, инфекции или нарушение обмена веществ…

Изначально, вспоминает Марина, она не придала особого значения диагнозу — признается, что до конца не осознавала, что именно выпало на долю их семьи. Первые месяцы двойняшки развивались хорошо, потом родители начали замечать все больше и больше отклонений.

— Старшая Вика, видимо, приняла основную часть повреждений на себя — она вообще ничего не видит, не может сидеть и держать головку, несмотря на то, что ей уже 1 год и 3 месяца. Весит всего 6.400, хотя для ребят ее возраста норма почти 12 килограммов. Младшая Вероника чувствует себя чуть лучше — видит, хотя тоже не сидит.

На фоне поражения нервной системы у обоих девочек стали происходить эпилептические припадки. Чаще всего у старшей Вики. Порой судороги происходят по несколько раз в день.

— Сегодня уже дважды были, — спокойно, как о детском насморке или несварении желудка, говорит Марина.

У младшей Вероники приступы не наблюдаются, но во время обследования у областного эпилептолога у нее были зафиксированы эпивспышки. Эпилепсия ставит крест на возможной реабилитации в крупнейших клиниках мира — светила науки отказываются оперировать качканарских девочек, мотивируя, что они могут не выдержать курс лечения.

— Надеялись хотя бы вернуть зрение Вике, но больницы Китая отказались от нашего случая. Различные массажи, иглоукалывание оказывают влияние на работу мозга, что еще сильней провоцирует судороги, — прижимая слепую дочку крепко к сердцу, говорит Марина. Вика 24 часа в сутки находится на ее руках, все попытки переложить ее в кроватку заканчиваются рыданиями.

Единственная надежда — на реабилитацию младшей Вероники. 16 марта предстоит контрольное обследование у областного доктора, если обследование подтвердит ремиссию по эпилепсии, то ее будут готовы принять клиники Германии или Израиля. Стоимость одного курса лечения (их необходимо несколько) исчисляется сотнями тысяч рублей. К примеру, в «бюджетном» Китае — от 350.000 до 500.000 рублей. Набрать такую сумму в одиночку, говорит Марина, их семье не под силу. Супруг трудится на нескольких работах — в КГОКе и подрабатывает механиком, дома практически не бывает. Весь заработок уходит на питание и лекарства. Одна банка смеси для недоношенных детей — 700 рублей, стоимость лекарств, которых хватает на неделю, также начинается от 700 руб. Пенсию по инвалидности, которые получают двойняшки, родители сразу кладут на сберкнижку. На сегодняшний день там накопилось около ста тысяч, но этой суммы не хватит даже на одну поездку в зарубежную клинику.

Параллельно семья, по подсказке специалистов управления соцзащиты, начала собирать деньги на лечение через один из местных супермаркетов. Но и этот источник дохода слишком призрачен — по опыту, совокупная сумма, которую жертвуют покупатели, редко превышает 20-30 тысяч рублей.

— Я очень сильно надеюсь, что нам удастся вылечить наших девочек. Это наши первые дети. Конечно, на счет Викули я немного сомневаюсь, что удастся полностью поставить ее на ноги. Она очень слабенький ребенок. Но Вероника, я верю в это, когда-нибудь пойдет своими ножками.

Связаться с семьей Халатдиновых можно через редакцию КЧ: 6-50-03, 8-900-19-74-703. Эл.почта: lena@3434.ru.

Елена Ходырева

Приходилось ли вам сталкиваться с тяжелым заболеванием и последующей успешной реабилитацией? Рассказывайте свои рецепты здоровья, делитесь собственными историями, высказывайте мнение на тему, почему российские родители вынуждены собирать деньги на лечение собственных детей: 6-50-03.